Dia de las enfermedades raras

¿Qué es una enfermedad rara?

Es un día para concienciar sobre las más de 7. 000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) se enorgullece de ser el socio oficial de Estados Unidos para el Día de las Enfermedades Raras.

Trabajamos con nuestra organización hermana EURORDIS Enfermedades Raras – Europa y con otras de todo el mundo para impulsar una campaña internacional que arroje luz sobre las enfermedades raras y defienda la equidad sanitaria para todos los que viven con una enfermedad rara. Visite el sitio web del Día Internacional de las Enfermedades Raras para obtener más información y recursos en La pandemia de COVID-19 ha afectado profundamente a casi todos los aspectos del mundo de las enfermedades raras. Sin embargo, el mayor impacto de la pandemia lo han sentido los propios pacientes y sus familias.

Lee una reflexión sobre el Día de las Enfermedades Raras de este año en los NIH para escuchar a los pacientes de la comunidad de enfermedades raras y lo que hemos aprendido. El Día de las Enfermedades Raras® tiene lugar en todo el mundo, normalmente el último día de febrero de cada año o cerca de él, para concienciar a los responsables políticos y al público sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Cada año, el NCATS y el Centro Clínico de los NIH patrocinan el Día de las Enfermedades Raras en los NIH como parte de esta celebración mundial.

El Día de las Enfermedades Raras en los NIH tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades raras, las personas a las que afectan y las colaboraciones de los NIH que abordan los retos científicos y avanzan en la investigación de nuevos tratamientos. El Día de las Enfermedades Raras en los NIH se celebrará virtualmente el lunes 28 de febrero de 2022, de 10 a. m.

a 6 p. m. EST. El evento de este año contará con paneles de discusión, historias de enfermedades raras, expositores virtuales y carteles científicos.

Habrá una nueva aplicación del evento con características mejoradas de participación y formas más fáciles de conectar con otros. Las enfermedades raras afectan a más de 30 millones de europeos. Muchas de las 6000 a 8000 entidades de enfermedades raras diferentes se manifiestan durante la infancia, son condiciones devastadoras que amenazan la vida y representan una carga significativa para los individuos afectados y sus familias.

Las Redes Europeas de Referencia ERNs interconectan a los proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa reagrupados en 24 áreas temáticas relacionadas con las enfermedades raras. Las RER permiten el intercambio transfronterizo entre los centros sanitarios para facilitar el acceso de los pacientes al diagnóstico y al mejor asesoramiento y tratamiento disponible para su enfermedad específica. Funcionan bajo el principio subyacente de que la experiencia y el conocimiento viajan, en lugar del paciente.

El Consorcio Internacional de Enfermedades Raras IRDiRC, reúne a organismos de financiación y organizaciones comprometidas con la inversión en la investigación de enfermedades raras para acelerar y avanzar en el desarrollo de diagnósticos y terapias para las enfermedades raras. Únase a nosotros en la celebración del «Día de las Enfermedades Raras» cada febrero, para ayudar a concienciar y construir una comunidad para todos los afectados por enfermedades genéticas raras. El Día de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día del mes de febrero.

El primer Día de las Enfermedades Raras se celebró en 2008, el 29 de febrero, una fecha «rara» que sólo ocurre una vez cada cuatro años. Desde entonces, el Día de las Enfermedades Raras tiene lugar el último día de febrero, un mes conocido por tener un número «raro» de días. El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año.

El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. La campaña se dirige principalmente al público en general y también pretende sensibilizar a los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un verdadero interés en las enfermedades raras. La concienciación sobre las enfermedades raras es tan importante porque 1 de cada 20 personas vivirá con una enfermedad rara en algún momento de su vida.

A pesar de ello, no hay cura para la mayoría de las enfermedades raras y muchas no se diagnostican. El Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento entre el público en general de las enfermedades raras, a la vez que anima a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a atender las necesidades de quienes viven con enfermedades raras. Los eventos del Día de las Enfermedades Raras se deben a cientos de organizaciones de pacientes de todo el mundo que trabajan a nivel local y nacional para concienciar a la comunidad de enfermedades raras en sus países.

Desde que EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales lanzaron el Día de las Enfermedades Raras en 2008, se han celebrado miles de eventos en todo el mundo que han llegado a cientos de miles de personas y han tenido una gran cobertura mediática. Agradecemos especialmente a nuestros socios oficiales del Día de las Enfermedades Raras, las Alianzas Nacionales. Se trata de organizaciones paraguas que agrupan a varias organizaciones de enfermedades raras en un determinado país o región.

Haz clic en el logo de una de las Alianzas Nacionales para ir a su página web. La campaña comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con la adhesión de los Estados Unidos en 2009 y la participación de 94 países de todo el mundo